作者：骑猪去挖坑
最關鍵的是，各地醫院的電子病歷系統都是不互通的，病人換個城市，或者換家醫院，就得重新建立檔案，相當於之前的病歷都歸零了。
而這個問題，對於龍圖APP來說就不是問題，因爲都是病人提交的第一手資料，不管是哪家醫院，哪個城市，都沒有影響。
這就相當於徹底打通了電子病歷系統的任督二脈，讓患者能夠建立起自己的醫療數據庫。
除此之外，病人還可以爲家庭成員建立分賬號，或者關聯賬號，這樣一家人的病歷都能一覽無遺，可以很方便地詳嘁恍┻z傳性疾病或者傳染病。
當然，許多複雜功能是要收費的，但是並不貴。
最基礎的個人電子病歷功能是免費的，而且有50G的免費雲存儲空間。每月5塊錢成爲會員，就可以關聯家庭成員，儲存超過50G的病歷資料了。
每個用戶可以在專家問答欄目諮詢一些基礎性的醫藥問題。雖然這些問題網上搜索一下就能找到答案，但是龍圖無疑比千度看起來要專業得多，更讓病人信賴。
郝醫生試用一番以後，徹底被征服了。
也太好用了，他甚至想建議醫院的電子病歷系統也跟龍圖好好學習一下，把操作變得簡單易用一些，方便他這樣的老年人。
他情不自禁地截了幾張圖，發在了朋友圈。
“今天遇到一位有趣的病人，教導我學會如何使用龍圖APP的電子病歷，試用下來是真的很好用，強烈推薦！現代科技的發展真是讓人驚歎，果然每個人都要活到老學到老。”
像他一樣想法的醫生和病人還有許多。
當人們用上了龍圖APP以後，就徹底感受到了電子病歷的魅力，體會到了傳說中的互聯網醫療的方便易用。
其實國家一直都在竭力推廣電子病歷，只不過是在醫院側推行。
電子病歷如果實現全國統一，將給醫患雙方都帶來巨大的便利。
一直以來，患者跨醫院看病往往需要帶着前一家醫院給的病歷本，化驗單，CT膠片等。
全國統一電子病歷建立後，患者到全國任何城市的醫院，都能查閱到電子病歷。
過去，醫生實施遠程會裕惖卦療，查找病歷，瞭解病史等，都比較麻煩，辕熧|量也受影響。
將來，只需查閱電子病歷，就可掌握灾畏矫娴暮芏嘈畔ⅲM而爲醫生的詳嗵峁﹨⒖肌６遥ㄟ^對電子病歷信息系統的後臺進行監控，可以分析判斷辕熜袪懯欠窈侠恚兄墩w上提高辕熕健�
不僅如此，全國統一的電子病歷還會成爲醫療改革的催化劑。
多年來，醫院之間廣泛存在的信息孤島等現象，阻礙了技術交流和檢查檢驗結果互認。
在電子病歷沒有統一的情況下，異地就醫即使能夠直接結算，信息覈對工作也很繁瑣。
建立醫保基金監管智能系統，將紙質病歷變成電子病歷，並使用統一的格式與語言，就可以推動很多環節的工作順利進行。
當然，電子病歷統一的層級和普及程度越高，安全配套措施也就變得愈發重要。
總之，打通統一電子病歷這個關節，至關重要，能大幅提高醫療服務水平和質量，讓民邢硎艿结t療信息化的偉大成果。
醫生們萬萬沒想到，全國電子病歷系統還沒打通，竟然有一家民營企業走在了他們前頭。
要知道，就連電子病歷的先行者——鷹國，都還沒解決這個問題呢。
鷹國的電子病歷已經推行十年，96％的醫院都採用了電子病歷系統，但是依然存在很大的缺陷和風險，數千套電子病歷系統很大程度上仍是雜亂無序，互不相連的拼湊物。
這其中有技術應用的問題，也有醫院們各自爲政的問題，十年來花了無數的精力和金錢，推進的難度卻超出所有人的預期，而且問題的解決也遙遙無期，可以說是‘一團糟’。
就連鷹國副統領都以自己親身的尷尬遭遇對電子病歷系統猛烈吐槽。
在同醫療保健領域領導者的一次會議上，鷹國副統領大肆抱怨在將兒子的電子病歷從一家醫院轉往另一家醫院時所遭遇的囧事。
“我兒子同四期惡性膠質瘤抗爭一年後，我還不能獲取他的電子病歷，令人感到非常震驚。要知道，我可是鷹國的副統領，竟然都這麼困難，更不用說普通民辛耍@絕對是噩夢般的經歷。”
總之，全球的電子病歷系統都處在這麼一個滑稽而尷尬的境地。
不過，這一切都是從醫生這樣的專業角度推行的電子病歷。
從來沒有人考慮過病人對電子病歷的需求。
但就如一些病人反饋的那樣，他們其實也很想擁有自己的電子病歷，只是一直以來這種需求都被醫院無視了。
如今，龍圖APP就徹底改變了這一局面，從病人角度建立起了統一的電子病歷信息化系統。
這無疑將掀起互聯網醫療領域的一場變革。
第一百八十二章 個體化基因治療的曙光
一個300多人的血友病病友羣。
羣主發了一個龍圖APP上的投票鏈接。
“大家趕緊去投票啊，孩子們的病能不能治好，就看咱們努不努力了。”
“收到”
“收到＋1”
“收到＋2”
“收到＋3”
曉梅媽媽也是一位血友病患兒家屬，她聽說過龍圖APP，據說是最近很火的一款軟件，不過這個投票又是怎麼回事呢？咋還跟孩子的病扯上關係了呢。
她不由有些好奇：“羣主大哥，請問一下這個投票怎麼回事？怎麼就關係孩子們的病了？”
羣主：“……你新來的吧？”
“是啊，我今天才進羣。”
“難怪，是這樣的，你應該聽說過三清藥業的基因藥吧，龍圖APP也是這家藥企開發的軟件。”
曉梅媽媽怯生生地回答：“聽說過的，據說這個公司可厲害了呢，研發了好多神藥，我還特意註冊了這個軟件呢，蠻好用的。”
“你知道就好，最近他們在上面搞了個投票活動，每位罕見病患者可以爲自己的病投票，這樣選出來人數最多的病，他們會優先開發對症的基因藥物。這下你該知道這個投票有多重要了吧。”
曉梅媽媽頓時一驚：“啊，還有這回事，那我得趕緊去投票。”
她點進羣主發的鏈接，果然是龍圖官方發佈的投票活動，下面已經有幾十個罕見病選項了，什麼白化病，漸凍症，成骨不全症，肺動脈高壓症，結節性硬化症，法佈雷症等等。
找了好一會，才找到血友病這一選項，趕緊選定，然後進行投票。
投完票後，各個選項的投票數量也顯示出來了，血友病的患者數量不算少，全國也有數萬人，這個投票目前也有一萬多票，不說遙遙領先，也算前十之列。
曉梅媽媽舒了口氣，感覺到一絲慶幸，然後仔細看了看各個選項的票數。
票數最多的是I型糖尿病，然後是一些常見的罕見病，什麼漸凍症，地中海貧血症，這些病症的人數都比較多，選項後面的選票已經有好幾萬了。
越往後的選項人數越少，像法佈雷病，這是一種罕見的X染色體伴性遺傳的溶酶體貯積病，全國患者只有300名左右。雖然患者們都很團結，票數已經接近300了，但由於總數太少，排名還是非常靠後。
排名最後的幾個病症，票數只有可憐的十幾個，這簡直就是罕見病中的罕見病。
選項最後一欄則是‘其他’，患者選中後可以填寫上面沒有列出來的其他罕見病症。
曉梅媽媽把自己的投票截了個圖，喜滋滋地發到羣裏。
“羣主大哥，我投完票啦，咱們的選票還是挺靠前的。”
羣主看了很是高興：“不錯不錯，已經到第六名了，繼續保持，你們有認識其他病友羣嗎？只要是血友病的患者都可以去拉拉票。爭取進入前五，這樣三清研發基因藥就能夠早點考慮我們了。”
“按照三清這三個月研發一款基因藥的速度，我們等個一年半載的，八成就有基因藥可用了。”
曉梅媽媽覺得羣主說得很對，連忙答應下來：“大哥，我馬上發到朋友圈，讓認識的人都幫我去投票。”
羣主沉默了一會，才緩緩說道：“曉梅媽媽，你沒注意看投票申明嗎？只有患者和家屬才能投票呢，別人就算打開這個頁面也投不了票。”
“啊，還有這種事？那它怎麼知道我是不是患者啊？”
“你註冊的時候不是要實名認證嗎？然後還要填寫電子病歷的，只有符合罕見病這個條件，才能夠投票呢。”
“這樣啊，那看來沒辦法在朋友圈拉票了。我還有幾個其他的病友羣，我把鏈接發過去，讓他們都去投票好了。”
曉梅媽媽頓時一陣無語，只好乖乖分享鏈接，在其他病友羣繼續拉票。
同樣的一幕也發生在其他罕見病的病友羣，每個患者家屬都在賣力地拉票，都想要爭取最多的票數，提高三清研發基因藥時對自己病症的優先級。
不過他們並不知道，三清研發基因藥也不全是看人數的。
患者人數卸嚯b是三清選擇進行研發的三大因素之一。
其他兩項因素一個是贊助費，另一個決定性的因素則是絕症指數。
贊助費很好理解，某些富人或者其家屬也會得罕見病，他們往往會揮灑大把的金錢贊助藥企或生物技術公司進行新藥研發，竭盡全力以求自救。
而絕症指數則有兩點，一個是看這個病是否致命，二來看是否有藥可用。
目前大約不到5％的罕見病能有效進行干預或治療，121個罕見病適應症的國內獲批上市藥品有68個，其中48個已經被納入醫保，那麼這些已經有藥可用的病症，研發基因藥的優先級顯然就沒有那麼高。
就像Menkes綜合徵，雖然人數只有61名，但是患兒通常只能活上三四年，即便是服用組氨酸銅之類的緩解藥劑，也無法多活幾年。
這樣的病症，絕症指數極高，無疑具有高優先級。
總之，三清的罕見病攻克清單上，這三個因素都是要需要考慮進去，才能在有限的研發資源上做出分配，力爭挽救更多的病人。
……
現年42歲的張磊，是一位互聯網大廠的高管，企鵝的副總裁，由於是創業元老，他早已實現了財富自由。
然而，在他剛過不惑之年不久，他發現自己成了一名漸凍症（ALS）患者。
患上這個病後，他的人生走上了不同的道路。
在職場上是叱吒風雲的商務精英，而患上漸凍症後，他卻成爲一名孤獨失望的絕症病人。
在漸凍症面前，他的防線已經全部崩塌。
漸凍症又名肌萎縮側索硬化症，是一種罕見的邉由窠浽膊。藗兪煜さ幕艚鸾淌冢驮诼L歲月中與ALS勇敢鬥爭。
從發現第一例漸凍症患者起已經有100多的歷史，但目前臨牀上仍沒有找到發病病因和治療辦法，這是一種比癌症還可怕的疾病，一旦被確裕拖喈旍侗慌辛怂佬獭�
我國有近20萬漸凍症患者，遍地尋醫的患者有成千上萬，一旦患上漸凍症，患者的肌肉會逐漸萎縮，最終導致不能走路，呼吸困難和吞嚥困難，而大約有8成的患者在確葬岬�5年內就會死亡。
如果花錢就能治療的話，張磊就完全不用爲自己的生命擔心了。
可惜的是，漸凍症不論多麼有錢都沒用，根本無藥可醫。
目前國際上只有一種叫“力如太”的藥物，可延緩患者三個月的生命週期，但無法治癒漸凍症。
而醫生往往也會直白地告訴患者，確灾幔话�5年內就會死亡。
張磊瞬間絕望了。
他才結婚生子不到兩年，怎麼想都不甘心就這樣放棄。
難道有錢也不能換來身體健康嗎？
哪怕散盡家財，他也要爲自己爭取一條活路。
於是，他思前想後，做了一個瘋狂的決定：建立一家公司，攻克漸凍症這一絕症。
不僅如此，他還成立‘漸愈互助之家’，給漸凍症患者交流和治療的平臺。
短短三年內，張磊在這個平臺上投入幾千萬資金，建立起全球最大的單體數據庫。
一直到三清公佈基因藥之前，這個平臺已有6條藥物線正在開發，雖然不一定能夠及時研發成功，但起碼多給了患有漸凍症的人一絲希望，在很大程度上鼓勵着他們，能讓他們更堅強地面對病情。
張磊第一時間關注到了三清的罕見病基因藥研發，出於慎重起見，他等了一段時間，直到第二款Menkes基因藥也問世之後，他才終於確定下來。
三清確實有實力，也一直在不斷研發罕見病基因藥物。
他頓時激動萬分，很快聯繫了三清，願意出千萬巨資贊助漸凍症的基因藥物研發。
經過一番商談，龍圖APP上正式開展了漸凍症的谢I活動。
張磊二話不說，當即捐出第一筆資金，數額爲一千萬。
他還發動人脈進行廣泛宣傳，並聯合漸凍症慈善基金一起進行募捐。
漸凍症的谢I資金以肉眼可見的數字每天飛速增長。
短短一週時間，數額就達到了數千萬，這其中，數萬漸凍症患者無疑出力巨大，他們有力出力，有錢出錢，幾乎每個人都捐了數百元，才湊出了一個極爲可觀的數目。
這筆錢，對三清來說，已經可以覆蓋一部分研發成本了。
於是，沒過多久，谢I活動圓滿結束，總共募集到近六千萬的資金，而三清也宣佈，將成立專門的漸凍症研發小組，爭取早日研發出基因藥物。
這不是科研項目的第一次谢I，但卻是基因藥物的第一次谢I。
谢I的成功無疑刺激到了其他罕見病患者，他們也開始有樣學樣，紛紛在龍圖上面發起了谢I。
谢I成功的話，這筆資金會成爲三清的研發贊助費，如果失敗的話，資金會原路退回用戶賬號。
所以患者們也非常放心，他們只想早點促成三清對自身疾病的基因藥研發。
畢竟，誰不想像SMA和Menkes患者一樣，幾針下去，徹底解除痛苦呢。
只不過，並不是所有的谢I都能立即成功的，三清選擇下一個研發目標，無疑有自己的標準，暫時不符合的，只能是先慢慢等待着。