作者：骑猪去挖坑
他不是藥神，但卻嚐盡百藥。
生死麪前，每個人都很脆弱。
但在父愛面前，顯得微不足道。
他，就像是阻擋在兒子與死神之間的一組壁壘，是兒子生命中的一道光。
就在這時，病友羣裏患病的寶寶，不幸離世了。
大家也得知曹陽研製出了組氨酸銅藥劑，紛紛詢問能不能幫幫他們。
但他知道，自己沒有合格的研發渠道，這樣販賣藥劑是違法行爲，而且也不能證明這個藥劑，適用所有患者。
他擔不起這麼大的責任，只能婉言拒絕。
這讓他很是痛苦。
在法律和生命之間做選擇，如果可以的話，他一定會選擇生命。
此時的他知道，只有更強大，才能拯救更多的人。
於是，他開始在社交平臺呼籲更多的社會人士，關注罕見病的患者，給他們一個活下去的希望，並開始尋求各方專家幫助，竭力走正規醫藥申請流程，開發基因治療藥物。
疾病無情，人間有愛。
曹陽自制藥救兒子的事件，也得到不少社會人士的關注。
他也一直戰鬥在研治Menkes症的道路上，堅持不懈。
終於，他的苦苦追尋，辛勞付出，獲得了回報。
等來了今天。
等來了三清的伸出援手，鼎力相助。
這一路走來的千辛萬苦，從他心中一一流過。
曹陽笑了，這一切的努力，在這一刻，似乎都值得了！
好一會，他回過神來，掏出手機，將這個好消息發在病友羣裏。
“天大的好消息，三清已經同意了我的請求，我們的孩子得救了！”
“不日將開始與三清的專家一起研究基因治療藥物，兄弟們，等我的好消息吧。”
“對了，有空的兄弟們也可以帶着孩子過來，儘早參與治療。”
病友羣瞬間沸騰了。
第一百七十五章 龍圖的誕生
曹陽這種自力更生，自制藥物甚至自行研發基因藥的事蹟，無疑對衛康是種極大的震動。
他回到辦公室，還無法從餘震中徹底回神。
曹陽不僅僅是爲了自己，他也在爲整個Menkes症的所有患者而奔波，尋找治療方法。
就算沒有三清半路插手，衛康相信他遲早也會克服困難，研發出能夠徹底治癒的基因藥來。
這種病人自發尋找出路的辦法，其實對醫療人員來說，幫助也很大。
別的不說，就這61個病人，如果讓三清自己去找，不但相當費勁，所需時間也會很長。
不得不說，病人們天生就有趨同性，一個病人很容易找到相同病患的病友羣，彼此團結互助，凝成一股繩，從而煥發出巨大的力量。
這股力量，對醫藥公司來說也是非常寶貴的。
藥企研發新藥需要大量的臨牀患者，大屑膊〉幕颊吆谜遥驙憯盗啃多。
但是對於諸多罕見病，每個病的患者數量稀少，要找到足夠的臨牀患者，進行試藥，就非常困難。
尤其是像Menkes這樣的罕見病，全國估計也就這61人，藥企如果想找到他們，無異於大海撈針。
也只有像曹陽這樣的奇人，才能把所有的病人匯聚起來，省掉藥企大量的功夫。
從某種程度上說，罕見病的患者們，和藥企也是一種相互依存，相互需要的關係。
病人需要藥企。
藥企研發新藥，也需要病人。
兩者聯手，才能徹底攻克病症，研發出治療的藥物。
而國內的罕見病患者們，每個病患者數並不多，但是所有病加起來，病人的總數就很多了，甚至超過了癌症患者，足有2000萬。
這股病人的力量十分分散，藥企很難自行蒐集，一般都是聯繫醫院尋找相關病人，進行臨牀研究。
這種辦法無疑耗時耗力，效率低下。
尤其在某個病症的患者數量特別稀少的情況下，尋找病人更是困難。
要怎樣才能把所有的病人都聚集起來，將他們融合成一股力量，來爲研發罕見病出力呢？
衛康想來想去，腦子裏隱隱有個念頭不斷閃現，卻一直抓不住。
他不由陷入沉思之中。
突然，他靈光一閃，猛地一拍桌子，脫口而出。
“要把2000萬患者集合起來，除了網絡，還能有更好的辦法嗎？”
“完全可以把這些患者當成醫療大數據來處理，爲每個人做基因檢測，建立個性化的基因數據庫，然後開展基於遺傳性疾病的藥物研發。”
“這不就是傳說中的‘個性化醫療’嗎？”
“我有人工智能在手，還怕掌控不了這些數據嗎？”
“不管怎樣，擁有2000萬患者的基因庫數據，已經立於不敗之地了。”
“隨後三清可以開發針對性的基因治療，而成本將由患者和醫保共同買單，三清雖然也投入巨大，但起碼不用獨立承擔，這也是一種基礎科研投入，算是爲未來醫療投資。”
“這對患者和醫藥公司來說，無疑是雙贏，甚至還有很高的商業價值可供開發。”
“從基因檢測，到基因藥物開發，再到後續的健康保養，形成了一個醫療閉環，如果能夠開發出來，並不缺買單人，也能形成良好的商業模式。”
“如果這種模式能夠成功，將引來源源不斷的患者，必然會開創一種全新的互聯網醫療模式。”
衛康越想越興奮，打開電腦，開始認真思索起可行性方案。
首先，要創建一個APP，暫時先讓Menkes患者們加入進來，還有之前參加過臨牀的SMA患者。
患者註冊後，進行實名認證，關聯醫保卡，然後上傳自己的病例，以及基因檢測信息。
當然，三清這邊也可以上傳更詳細的基因檢測數據。
這就形成了一個患者的基因數據庫，以後患者每次看病，喫藥的信息都可以添加保存下來。
這無疑形成了患者版的電子病例，APP可以對相關的檢測數據進行詳細解釋，並記錄用藥情況，還可以提醒患者每日按時服藥。
當然，所有這些信息都必須保密，而且提供雲存儲服務。
APP可以基於基因檢測，提供個人基因組服務，並提供基於個人DNA的個性化醫療保健和療法開發。
如果某種罕見病的患者較多，三清就可以開發市場化的基因藥物，患者可以在APP上申請臨牀實驗名額。
如果患者稀少的病，患者可以採取自付，谢I甚至分期等辦法，聯繫三清針對個人開發小分子藥物或者基因藥物。
技術成熟的話，在研發層面，這並不是非常困難。
APP還會開發出針對每個罕見病症的論壇，裏面有該病症的資料，治療方案，甚至還有自制藥物的方式。
如果病人由於經濟原因或者技術問題，暫時無法獲得基因藥，就可以在論壇獲取相關信息，以及製藥課程，然後像曹陽一樣自制藥物。
甚至APP還可以提供共享實驗室，以供有能力的患者自學自制。
總之，如果將這2000萬患者算成一個遺傳性疾病分類來看，此事大有可爲。
不但能大大促進三清在基因治療方面的進展，甚至還能大大緩解資金投入。
當然，這種業務的發展肯定離不開國家的支持。
而且，真的要做大做強，將全國病人都囊括進來的話，三清恐怕也無法獨佔這個業務，勢必要引入其他資本。
衛康思前想後，還是決定要做下去。
先從罕見病的基因治療開始吧，至於以後的話，邊走邊看。
他開始呼喚安美。
“安美，幫我開發一款移動端APP，用於醫療大數據方面，功能如下……”
“好的，”安美甜美的聲音響起：“請您爲這款APP命名。”
衛康沉吟了三秒：“華夏是龍之國度，我們都是龍的傳人，那麼，我們的基因組圖，就該叫做龍圖。”
“龍圖，這個名字很好聽。”
“龍圖APP已經完成，安裝在您的手機上了，請您查驗，並提出意見。”
“這麼快！”衛康趕緊打開手機，果然，一個騰雲駕霧的華夏龍圖標出現在桌面上。
點進去，手機註冊，登錄，然後開始查看功能。
實名認證後，很快就關聯上了社保卡，然後把自己之前得肝癌的病例資料都放了進去，甚至還拍下了各種檢驗報告，很快這些資料都變成了APP裏面條理分明的各項數據。
於是，APP裏面就有了衛康的一份電子病例，可以查看，打印各種醫學影像以及檢驗報告，以及健康數據，可以說是非常方便了。
衛康滿意地點點頭，又點進去論壇，這裏還是一片空白。
他申請了兩個分版，一個是SMA症，一個是Menkes症。
很快，安美就把一些找到的相關資料都填充了進去，有病症的詳細介紹，治療方案，三清的基因藥物，甚至還有一些簡單的自制藥物教程。
“對了，還得弄個網頁版，畢竟如果在論壇看資料，還是網頁版比較方便。”
衛康突然想起來，然後吩咐安美註冊了一個新網址，很快搞定，並把鏈接放在了APP的論壇中。
“太好了，先就這樣吧，等病人用用看再說，如果有意見再不斷改進。”
數日後，龍圖分公司成立，APP也上傳了安卓和水果的應用商店。
接下來，就要看病人的使用反饋了。
第一百七十六章 測試版大受好評
陳劍鋒帶着孩子從醫院複查回來，突然接到一個電話。
“喂，是的，我是妮妮和小健的家長，讓我安裝一個叫龍圖的APP是嗎？”
“好的，好的，我馬上安裝，謝謝你了。”
原來是三清藥業打來的電話，讓他安裝一個新開發的APP，註冊後把病例資料傳上去，以後就不用去昆市的醫院做複查了，只要每個月把在其他醫院的複查結果登記好，臨牀人員就能在後臺進行跟蹤。
有什麼問題也可以在APP上諮詢，獲得解答，甚至還可以在上面申請臨牀實驗。
總之，功能強大，方便快捷。
陳劍鋒還是挺心動的，裝個APP也不麻煩，他當即打開應用商店，下載安裝了這個叫龍圖的APP。
註冊登錄後，選擇家長進行實名認證，就可以給兩個孩子分別申請子賬號。
再找出病例資料，分別拍照，APP還能自動識別，挺先進的。
忙活好半天，總算把兩個孩子的病例數據都弄好了。
他看到論壇功能，點進去一看，竟然有SMA症的資料，其中一些臨牀注意事項迅速吸引了他的注意力。
當初在醫院的時候，醫生也講過一些注意事項，但都是口述，他記性不好，早都忘得差不多了，又不好意思老問醫生。
還是這個文件好，圖文並茂地解釋了一些關於小孩飲食，以及日常行爲的注意事項，看得陳劍鋒連連點頭，趕緊把這個文件轉發給了妻子。
他想了想，把這個文件也轉發到了羣裏，並大力推薦了龍圖。
“各位兄弟姐妹，今天我接到三清打來的電話，說讓患者都安裝一個叫龍圖的APP，這是爲我們罕見病患者們專門開發的一款軟件，裏面功能很強大，也有很多臨牀實驗的消息。”
“我今天試了一下，還真的挺不錯的，把我家妮妮和小健的病例弄得挺好，特別清楚，以後在手機上就隨時可以調出來看了，再也不怕弄丟了。”
“還有這個論壇裏有關於我們SMA患者的一些資料，我看了下，很有用呢，都是當初醫生講了我沒記下的注意事項。”
他說完以後，刷刷又發了幾張電子病例的截圖過去。
裏面不但有各種檢驗報告，還有拍的各種影像資料，分門別類，非常詳細，條理分明。
羣裏瞬間熱鬧起來。