作者：刀客特王
“但經過我和手下的工作人員這2年研究，再度發現了3個亞型，我把他們命名爲V5a/b、V5’、V7。”
鮑院士的話音剛落下，會場就響起來鬧哄哄的聲音。
“啥？”
“尊嘟假嘟？”
“不是吧！有這麼多亞型還沒發現？”
怪不得大家那麼震驚，要知道自從2006年ALK基因被發現以來，早期的科研人員對比萌發了極大的熱情，但窮盡人力物力，也只是找到了4個亞型。
而且，目前針對ALK突變的靶向藥物全是基於這四個亞型，現在你突然說還有其他亞型，能不讓人震驚嗎！
高風原本以爲鮑院士會循序漸進，沒想到對方一上來就直接貼臉開大，直接打了大家一個措手不及。
偷襲！
見到此情此景，臺上的鮑院士露出了含蓄的笑容，果然，我還是寶刀未老。
“鮑院士，我想請問一下，目前這幾個亞型經過專業人員的驗證了嗎？”一個人站了起來。
他的話直接震掉了還在噰哇哇腥说难矍颍U院士的成果還要專業人士的驗證？你怕不是得了失心瘋吧！
鮑院士皺了皺眉頭，這是哪裏來的傻叉，竟然質疑本院士！簡直離譜。
難不成我會造假？你在想屁喫。
高風一臉崇敬的看着站起來的這個大哥，他最喜歡這種較真的人了。
“咱們都是嚴謹的醫務人員...”大哥額頭上直冒汗，“我也就是隨口一問。”他飛快的坐下了。
咦，腥艘魂囘z憾，今天沒能看到有人硬剛院士的場面，要不然回去能吹一輩子。
“沒關係，提出疑問很正常，大家要都是千篇一律的歌功頌德我還不適應呢。”鮑院士笑道，“最新的成果將在下期的自然雜誌上與大家見面，記得看噢！”
他接下來仔細講述了新發現的4個突變亞型，“與以往發現的靶點不同，我們發現......可以通過最新的分型來指導靶向藥物的開發......而不是唤y的使用......同時必將加快針對ALK基因突變靶向藥的更新換代！”
高風聽的非常認真，一旁的李友良看到老闆這樣，趕忙全程錄音，主打的就是一個貼心。萬一老闆事後要問，可以及時把音頻翻出來，免得誤事。
從會場出來，高風的臉上突然就流露出了笑容，“友良，你聽了鮑院士的授課後有什麼想法沒？”
完全沒有，李友良心想，他壓根就沒聽懂，在這種高端局他就是一炮灰，光聽一大堆醫學名詞他就直犯惡心。
倒是一旁的艾紅凱有不少收穫，“對於肺鱗癌擁有ALK突變的患者絕對是一大福音，四個新的靶點，對於那些耐藥的患者無疑是求生的新希望！”
“而且後續肯定會根據新的靶點進行藥物的更新換代。”
“沒錯，鮑院士還提到了鑽石突變。”高風笑道，“我對這個很感興趣，回去後我們也可以在這方面下點功夫，我有預感，肯定能折騰出來東西！”
“此外，我們也是不是可以參與到ALK基因突變靶向藥的開發中來！”
李尋本來也想說一句賣弄下呢，一聽開發新藥，立馬把嘴閉上了。
李友良心裏一個咯噔，步子邁的是不是太大了點？我們三代egfr抑制劑還在進行中呢，難道要上馬新的項目？
不行，我得勸勸他！
可看到高風自信飛揚的樣子，他選擇了沉默，反正有趙經理呢，不如回去讓他來勸諫吧，咱也不擅長這事啊。
姓高的，你就在這使勁吹吧，王澤民心想，雖然我不敢怒也不敢言，但我內心裏面認爲你在想屁喫。
看着腥说姆磻唢L有點無奈，話題太高端，人心太浮躁......
“嘉然。”
“怎麼了？友良哥。”
“最近項目進展的順利嗎？”
“順利啊！”胡嘉然很是開心，“最近推進的很快，期間遇到了一些問題，但都被快速的解決掉了！”
“新招來的兩個博士...還有學校裏面的幾個能人...我跟你說......”
“那就好。”李友良精神一振，“今天我聽老闆的意思好像還要開展新項目呢，就是ALK基因突變的靶向藥......鮑院士的研究成果......”
“喂，嘉然，你有在聽嗎？”
“聽着呢......”胡嘉然艱難的回應道，“是不是要等等啊？或者交給其他人做！”
“我估計還得是你，你有經驗啊。”李友良說道，“我就是提前給你透個信，不行你跟趙經理溝通一下，提前再招點人？”
“趙經理，你可是公司的定海神針！”胡嘉然說道，“兩頭作戰明顯不靠譜，我估計也就是超大型的跨國藥企敢同時上馬兩個原研藥開發項目！”
“咱們這些小微公司這樣幹不是找死嗎？”
“老闆回來後你一定要及時勸勸他，務必打消這種異想天開的念頭！”
“行！我一定...哎，不是啊，你不能勸嗎？”趙興業一下子反應過來了，“噢，好事都讓你們去幹，不好聽的都讓我去說是吧？”
“我不去！”
“你是公司總經理啊！”胡嘉然趕緊說道，“把控公司戰略方向本身就是你的義務和權利。”
“我們都得聽你的！”
這話聽着真舒坦，趙興業責任感立馬上來了，對，不能讓老闆有太多的奇思妙想，他要直諫，可不能讓高風把公司幹倒閉了！
胡嘉然心情糟糕的回到了宿舍，他這段時間心力憔悴的，感覺好不容易迎來了勝利的曙光，結果現在有人告訴他可能又要重複以前的老路。
“不行！這樣下去我不快樂了。”
胡總在這邊散發憂愁，下屬們在那邊討論打球。
“兄弟們，你們平時扣籃嗎？”
“扣啊。”
“你這不是廢話嗎？扣籃是打球裏面必備的技藝好吧！”
也有人表示沒有扣過，“我球友不是很喜歡這個。”
“扣是可以扣，但一定要注意安全好吧！有些籃筐很脆弱的，不適合爆扣，我建議適當掌控節奏和力道。”
有人很無私的傳授經驗，““此外，如果是自家球場，要定期對籃筐做好養護，扣籃的時候最好手上帶上護具，不是爲了讓你保護自己，而是爲了保護籃筐。”
“如果是野球場，那就相對隨意了...”
第266章 罕見病 HEA
不提胡嘉然和趙興業心中如何想，高風是決定了回去要針對這個ALK基因突變做點什麼，要不然這一趟豈不是白來了。
“那邊是在幹什麼？”高風瞅見隔壁會議室也是熱鬧非凡。
“醫院新成立了一個罕見病聯合門浴！迸阃麉⒂^的熊華信打聽了一下回來道。
“罕見病聯合門裕俊备唢L一下子就來了興趣，“走，去看看！”
“實驗室不看了嗎？”熊華信問道。
“回頭再看，有你熊老師在，那邊什麼時候不能去啊。”高風回道。
罕見病又叫“孤兒病”，即新生兒發病率小於1/萬、患病率小於1/萬、患病人數小於14萬的疾病，
全球已知的罕見病有7000多種，中國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。
大家一定聽說過白化病，其就是罕見病的一種，是由於不同基因的突變，導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現爲皮膚、眼睛、毛髮等色素缺乏的一種遺傳病症。
白化病患者的皮膚和毛髮呈白化現象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現象，目前無有效的治療方法。
“由於罕見疾病的發生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基於經濟利益的考量，對於投入罕見疾病的藥品與食物研發、製造或引進也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例並不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研製出對症藥品，由於患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。”
“我們成立罕見病聯合門缘某踔跃褪菭懥苏樟粮嗪币姴』颊叩奈磥�.....增強他們戰勝疾病的信心.......”
X和不愧是國內的頂級的醫療機構，高風在臺下聽的頻頻點頭，他突然想起來了自己實習的時候見過的一個罕見病病歷---成骨不全症。
成骨不全症又叫“瓷娃娃病”，它算是罕見病中最有病的類型了。其是一種間充質組織發育不全導致骨質脆弱或骨折的先天性骨骼疾病，特點是患者常會在輕微外傷，甚至無明顯外傷的情況下發生骨折。
患者是一位新生兒，護士當時只是輕輕拍了一下他的屁股，然後他尾椎和肋骨骨折了.....
這些患者在一生中的骨折次數，少者幾次或多者達數百次。因此，成骨不全症又稱“脆骨病”。
高風當時接觸到這位患者是Ⅱ型（圍產期致死型），出生後10天便離開了人世，這給他留下了深刻的印象，他第一次知道，原來這世界上竟然還樣的絕症。
“通過多學科的聯動，希望能做到及時明確詳啵皶r讓患者接受治療或者減輕痛苦....”
“明天就開詥幔俊备唢L問道。
“是的，其實已經試驗性的開砸粋�月了，明天是宣傳的正式開缘娜兆印！崩钣蚜紕側ブJ詢了一下旁邊的工作人員，“你別說，大醫院就是有大醫院的擔當，這明顯是出力不落好的事，也不能爲醫院帶來經濟效益，除了X和其他地方估計也搞不起來。”
“應該能爲醫院帶來點名氣。”馬慧蘭說道。
“人家X和醫院還需要名氣嗎？”李尋反問道。
好像是不需要，人家在國內已經是如日中天了，這點名氣對他們來講沒有什麼意義。
閻王要你三更死，協和留你到五更，這句話在醫療界流傳甚廣。
曾經有一個比較有意思的事情，之前X和醫院三甲複審，專家團來了以後按照評分表仔細打了一下分，發現要是按真實情況的話，X和的三甲級別要不保。
這可急壞了來評審的負責人，他趕忙下令停止評審工作，然後督促X和醫院自查自糾。
“你們是老牌三甲，我們商議後還是決定給你們一個機會！”
過了1個月，專家組又來了，發現還是老樣子，評審組的負責人心裏罵了一會娘，然後給了通過...
“沒辦法，他們不要機會，我不能不識抬舉啊！真要是評審過不了，他們毛事沒有，我鐵定倒楣！”
“先不着急回去，明天我要去這個罕見病門钥纯矗 备唢L說道。
“李尋他們估計不能在這多待，科室裏面還要值班呢。”李友良猶豫了一下。
“那就讓大家先回去，咱們兩個留這就行。”
第二天一早，高風便跟李友良來到了位於3樓東側的罕見病聯合門裕�7點半，已經排了5個病人。
今天坐缘拇蠓蚴莾确置诳频姆鞲Ｖ魅危唢L看了一下介紹，好傢伙簡歷整整5頁紙！光是各個協會的職務就佔了3頁，這種醫生病人一看到肯定會有爆棚的安全感。
“這麼多病人啊！”樊恩福主任來到允业你读艘幌拢鞠胱沤裉觳粫惺颤N人來呢。
“樊教授，您好，我是H南省人民醫院的高風。”高風帶着李友良走了允遥敖裉齑驍_您了。”
“哈哈，快請坐，鮑院士都跟我說過了，歡迎你來指導工作。”樊恩福主任的學生趕緊給拉了兩張凳子。
“不敢不敢，今天過來就是抱着學習的目的。”
兩人客套了一下，學生便把第一個病人喊了進來。
患者是一位中年男性，36歲，滿臉愁容。
“你怎麼了？哪裏不舒服？”樊恩福主任問道，一旁的學生趕緊打開病歷準備敲擊鍵盤。李友良感覺這一幕好熟悉，他突然也手癢了，好久沒寫過門圆v了。
“我這個情況還挺複雜的。”患者撓了撓頭。
張彬彬，反覆面部、四肢腫脹20年，曾喉頭水腫5次，每次發作時間間隔約一年，多次住院治療。
“上次在重症監護室住了1周，差點氣管切開！”張彬彬提起上次的住院經歷還有點後怕，“當時正喫飯呢，就感覺喉嚨不舒服，喘氣困難，我朋友說我臉腫起來了...”
“幸虧120來的快，要不然我噶了！”
“這兩天好像又有點想犯病的樣子，眼眶腫了。”他指着右眼讓樊主任看。
“還真是腫了。”高風也看到了，跟左眼對比很明顯。
“你之前就缘牟v資料呢？”樊教授的學生問道。
“在這呢。”病人趕緊跑出了允遥粋�碩大的雙肩包被他拿了進來，“全在裏面了！”
這也太多了！樊主任嘴角抽動了一下，“高教授，你也來看看吧，咱們一起給他會會浴！�
從張彬彬的治療歷程來看，每次他發作後都是被當地醫院詳酄戇^敏，但具體是什麼原因導致的過敏卻並沒有個具體的說法。
最嚴重的一次就是2個月前，他突發顏面部皮下隆起、腫脹，伴有嘴脣腫脹，隨後咽喉異物感、呼吸困難，迅速進展爲窒息，同時還伴有劇烈腹痛、噁心、嘔吐，在當地醫院應用了糖皮質激素、抗組胺藥、腎上腺素等藥物，20多天後症狀方慢慢緩解。
“我現在只能待在家裏，哪裏都不敢去，一有不舒服得往醫院跑！”張彬彬嘆了口氣，他工作早就辭了，好在家裏經濟條件不錯。
父母爲他的病情操碎了心，這次聽說協和開了一個罕見病聯合門裕瑥埍虮驔Q定前來碰碰邭狻�
“你這個情況很複雜啊！”樊主任皺了皺眉頭，這明顯不是他的專業，他想了一下拿出了手機決定搖人，聯合門缘暮锰幘驮谶@裏。
“老郭，有個病人需要你來看看。”
皮膚科的郭主任很快便來到了現場，他扒着張彬彬看了半天，隨後又仔細把病歷資料看了一遍。
“你等下啊，我喊個人。”
.....張彬彬
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