作者:骑猪去挖坑
去掉國內外富豪們所佔據的名額,還剩下350個,都給了重症患者,尤其是嬰幼兒。
大概是2:1:7的比例。
地中海貧血症輕症多見於成年人,除了容易疲勞,輕度貧血,脾臟稍腫大外,一般症狀不明顯,沒有死亡危險,有些人甚至都沒有明顯症狀。
中型症不嚴重,治療得當的話,可以存活到成年,之後能再活上多久,就要看邭饬恕�
重症患者一般都是兒童,因爲很難活到成年。
一般從剛出生沒多久就會有明顯症狀,患兒從小就發育不良,肝脾等器官腫大,膚色如黃土一般,還會長出一副特殊的貧血外貌。
頭大,額凸,頂凸,顴高,鼻低,眼小,臉腫,上牙突出,面部表情遲鈍,這些都是典型的貧血面部特徵。
這些病變會伴隨患兒一生,隨着年齡的增長而逐漸明顯。
患兒從小就跟普通人不一樣,不但要常年累月奔波於醫院之間,還會受到周圍人的歧視,長大後人生也很困難,要承受一輩子難以磨滅的痛苦。
所以三清的免費臨牀名額,纔會優先給重症兒童患者,希望他們能夠儘早獲得治療,徹底逃脫病魔的折磨。
經過一番精挑細選,第一批70位重症患兒都從南部沿海省份,來到了昆市第一人民醫院。
由於基因藥物的製作比較複雜,所以三清這次沒有跟省外的醫院進行臨牀合作,而是都放在了昆市的定點醫院。
一切進展順利,一百位患者,不論是免費還是收費,每個人都獲得了治療。
他們第一天被採集了基因,進行單獨的分析和研究,根據每個人的突變基因進行定製。
一個月後,在人工智能的強力助攻下,每個人特有的基因藥物製作成功,細胞實驗結果也非常圓滿。
病人們分批次進行了自體骨髓移植,再將基因編輯過的骨髓重輸回體內,然後就是數天的靜待觀察期。
一週後,血液科的病房裏,歡呼聲此起彼伏地響起來。
病人和家屬們,緊緊擁抱在一起,涕淚縱橫,一起慶祝着這徹底消滅病魔的勝利時刻。
他們手中揮舞着檢查報告,感受着體內血紅蛋白的新生,一個個只覺得充滿了生命的力量。
就連患兒,也嚎叫得比往日更加有勁。
父母們將他們抱在懷裏,臉上露出劫後重生的喜悅。
接下來,他們只要過兩個月後再來接受第二次治療,一直堅持半年都沒有問題,這個病就算徹底治癒了。
喜獲新生的病人們一個接一個地離開。
他們被治癒的消息在病友羣迅速傳播。
與此同時,三清慈善基金會也在網站上更新了新的善款收支情況。
一些有心人經常關注三清的消息,他們驚奇地發現,三清這個基金會募捐能力也太強了,這麼短時間內就募集到了50億人民幣的善款,而且每個月的善款去向都清晰透明。
管理費裏清楚地列出了每個工作人員的工資福利支出,行政辦公費用也都條條列出。
其中最引人注目的是臨牀實驗費用,以及多達上千條的慈善贈藥。
很快就有媒體找上門來採訪,進行深入挖掘,打算做個專題報道。
陳勇做爲第一批參與臨牀一期實驗人員,已經獲得了治療,徹底恢復了健康。
雖然捐贈了三百萬的善款,但能夠這麼快獲得治療,他還是非常滿意。
由於是知名演員,他第一個便被記者找上門來。
面對鏡頭,他喜不自勝地將自己的故事全盤托出,要多詳盡有多詳盡。
“真的很幸呃u得到這次的臨牀名額,你們知道啦,我從小就有這個病,每個月都要去輸血,真的很痛苦,而且影響我要小孩,我老婆都意見很大啦。”
“這個藥一出來我就關注到了,然後就聯繫了三清,他們倒是很客氣給我回復了,說是現在申請臨牀的人數很多,名額沒那麼多,但是如果我能夠捐款的話,能讓我優先獲得名額。”
記者睜大眼睛,插嘴問道:“所以你就捐款了?捐了多少錢才獲得名額?”
陳勇得意洋洋道:“我這幾年在大陸撈金啦,你不知道,我好受歡迎,工作機會也多,所以攢下一筆家底,我捐了300萬人民幣,很快就得到通知,可以參加第一批臨牀試驗啦。你看我邭馐遣皇呛懿诲e。”
記者皺起眉頭道:“可是臨牀實驗難道不應該是免費的嗎?三清做爲一家醫藥巨頭,這麼撈錢是不是不合適?”
陳勇面色一沉:“你講不講理呀,誰跟你說試藥就要免費?你去醫院看病不要錢?你平時愛去飯館喫霸王餐?我又不缺錢,爲了第一時間獲得治療,我捐點錢怎麼了?這個錢於情於理都要收的呀。”
記者露出不懷好意的微笑道:“可是據我所知,還有些跟你一樣參與實驗的病人,他們都是免費接受治療的,沒有付出一分錢。那爲什麼你們就要出錢呢?”
陳勇臉上閃過一絲怒意:“是,確實有很多人都是免費治療,這事我們都知道,而且我就跟他們一起呆在病房裏接受治療,但是你知道嗎?他們都是一些一兩歲的小孩子,甚至還有幾個月的嬰兒。”
他痛心疾首道:“我不知道你是什麼居心,爲什麼會這麼問,你的良心難道不會痛嗎?”
“這麼小的小孩子,家裏都很窮,他們生病了難道不應該接受免費治療嗎?我捐款是給的慈善基金會,這難道不是在做慈善嗎?給小孩子免費治療就是我捐款的本意啊。”
記者頓時語塞,半響才道:“國外一些患者據說捐贈了上千萬美金,才獲得臨牀名額,這點你怎麼看?”
陳勇冷笑一聲:“我怎麼看?我當然是鼓掌了,我做爲一個華夏人,在自己家看病當然要有優待啦,外國人有錢多捐點錢怎麼了?我只會大聲叫好。”
記者不甘心地問道:“你難道不覺得三清這樣對國內外患者區別對待,會不會引起國際友人的不滿,對我國聲譽造成不良印象?”
陳勇臉色一變,破口大罵道:“他們滿不滿意,關我什麼事,你管得真特麼寬,人家掏錢的都沒說話,你倒替別人着想起來了。你說你是不是犯賤啊?”
“你這個衰仔,我碰見你真是晦氣!”
說完氣得轉身就走,留下記者呆在原地一臉尷尬。
……
網絡上,一則關於三清慈善基金會的報道突然冒了出來,瞬間引發了全網關注。
“三清慈善基金會,新時代的劫富濟貧?”
不得不說,這個標題非常有噱頭,引得網友們紛紛點了進去。
這則報道詳細介紹了三清慈善基金會的成立,以及從海內外富豪手中募集善款,用於支付高昂的研發和臨牀費用之事。
文章對三清的做法似褒實貶,振振有詞地說道。
“三清這種做法初看似乎有些劫富濟貧的意味,但這並不是一種值得誇獎的做法,很可能開了一個不好的頭,那就是挾持病人的意願,逼迫人們捐款。”
“藥企開發藥物的成本確實很高,但就算急於收回成本,也不應該用這種粗暴的方式來斂財,藥物研發應該回歸市場行爲,而不是綁架病人的錢包,這樣做會極大損害我國藥企的名譽。”
“當你需要捐款才能獲得藥物治療的時候,這對我們的社會真的是一件好事嗎?這難道不是另一種道德綁架?”
然而,網友們看完以後,畫風卻朝着意想不到的方向走去。
“這篇文章寫得很好,建議以後不要再寫了。”
“我國藥企除了三清,還有什麼名譽,是那個研發費用造假被擼掉的蓮花製藥嗎?”
“寫了這麼一大通話,意思就是不該捐款唄,有錢人也要獲得免費臨牀治療,是嗎?對此,我只想說一個字,呸!”
“不要綁架大械囊庵荆覀儾魂P心富人是否被逼着捐款,我只關心窮人是否得到了善款。”
“說了這麼多,我做爲一個無產階級,看着該死的資本家爲了健康而低頭,只覺得好爽啊,哈哈哈。”
“劫富濟貧哪家強,還得看三清,說了幾十年的均貧富,竟然讓三清給實現了?”
“這個作者是瞎子吧,看不到那幾百個免費臨牀患者嗎?”
“你點開龍圖app,進入申請臨牀頁面,條件寫得很清楚,優先考慮重症以及窮困患者。”
“這是人家的條件,如果想要申請臨牀實驗,就得遵守,否則就不要申請,安心等待藥物上市。如果富人想要插隊,也可以,交錢就行,這合理嗎?很合理。”
“弱弱地說,文章似乎說得也有點道理吧,不捐款就不給你用藥,這樣確實構成脅迫了呀?”
“樓上驚見聖母,你不如看看自己卡里的餘額,再考慮一下屁股坐在哪一邊?”
“你搞清楚,這是病人求着參加臨牀實驗,藥企沒義務提供藥物給每個人,實在不行,藥企甚至可以停止研發,直接把藥扔倉庫,這就是你想要的結果嗎?”
“我來科普一下,你們知道同情用藥嗎?同情用藥指對於患有嚴重或危及生命疾病的患者,在不能通過現有藥品或入選臨牀試驗來得到有效治療時,可以申請在臨牀試驗之外使用未經上市許可的試驗用藥物。”
“同情用藥是臨牀試驗的一種,又叫拓展性臨牀試驗,費用一般不納入保險報銷範圍,藥企可以決定是否收費,費用可以涵蓋藥物生產,研究,開發等過程。雖然國內是不允許收費,但在國外是合法合規的。”
“所以三清對國外患者收取藥物研發費用,做爲同情用藥的費用,是絕對合理的,人家外國人自己都沒提抗議,我就不知道我們自己人爲什麼要跑出來反思。”
“感謝樓上科普,有些人老反思怪了,生下來就缺鈣,只能怪他們基因不好。”
新聞報道沒能讓網友們反思,很快就偃旗息鼓,消失在日新月異的網絡新聞中。
但人們可沒忘了三清的慈善基金會,他們不斷湧入基金會的網站,瀏覽着各種詳細的捐助信息。
“這個慈善機構看起來挺靠譜的樣子,它專注於醫療行業的捐助,主要是爲家庭困難的病人報銷一些醫療費用,還有以成本價進行慈善贈藥。”
有人發現了新大陸:“咦,這裏有個捐款入口,似乎也接受普通人的捐助。”
他毫不猶豫地點了進去。
第二百四十七章 三清教你怎麼做慈善
較真哥是抖拍平臺上的一個大網紅,經常以揭穿網上一些看起來很離譜的騙局而著稱。
曾經有個帶貨主播號稱自己一天掙一億,就被較真哥舉報到了稅務局,說她偷稅納稅,然後稅務局一查之下,主播被罰款20萬,這個事件讓他一舉成名,迅速火遍全網。
從此以後,他就走上了一條專業打假的不歸路。
今天他的直播間一打開,粉絲們就蜂擁而入,紛紛問好。
“大哥好,今天又看上哪個小妖精,要剝下她的畫皮?”
“最喜歡看較真哥整活了。”
“有較真哥在,吹牛是真的要納稅的!”
“上次打假那個賣課騙子的事太好看了,騙子吹牛說自己招商引資2000億,結果大哥直接聯繫招商局查詢真假,嚇得人家直接把視頻下架了,笑死我了。”
“今天希望能有場大戲吧,我已經飢渴難耐了!”
較真哥是一個五官粗狂的寸頭男,看起來憨厚老實,有點愣頭青的樣子。
他面對鏡頭,呵呵一笑,打了個招呼,纔開始今天的直播。
“家人們,今天主播又要整活了,這次整個大點的哈。”
“大家應該經常在朋友圈看到一些籌錢治病的文字吧,什麼‘拯救一條生命,挽救一個家庭’,‘愛心接力,讓生命得以延續’諸如此類。”
“水滴籌,輕鬆籌,作爲近幾年來出現的一種募捐類平臺,確確實實幫助了不少有困難的家庭度過難關,算是做了不少好事。”
“這股浪潮甚至傳播到了浪博,我最近就發現熱搜的很多話題評論下,總會出現各種各樣的求助信息,內容幾乎都是家中有親友身患重病,急需籌款治病。”
“現在啊,大家日子都過得越來越好,很多人都很有愛心,看到網上大病求助信息就忍不住愛心湧動想要出手相助,據說某個大病籌款平臺連續四年籌款破百億元,這就是家人們愛心綻放與互助精神的體現嘛。”
“但是呢,林子大了什麼鳥都有,難免出現很多打着籌款旗號,卻在行着詐騙勾當的騙子,不但騙了大家的錢,也傷害了大家的愛心,導致人們再看到需要救助的可憐人的時候,卻不敢再捐款了,生怕被騙。”
“這樣的老鼠屎太可惡了,所以我們一定要揪出來,絕對不能讓他們得逞。”
較真哥的開場白瞬間引發了粉絲們的熱情,紛紛爲他打call。
“太好了,我就知道較真哥不會讓我們失望!”
“慈善騙局什麼的,最討厭不過了,這些騙子都應該被抓起來。”
“主播好樣的,千萬不要停,打賞大大的有。”
較真哥展示了水滴籌上面的一個募捐頁面,這是杭市的一名女子,聲稱其父被確誀懳赴驙懳覆慷氯褪澄锒紵o法下去,所以一直滴水未進,生命垂危,急需手術治療。
該女子聲淚俱下地向大家求助,哭訴自己家境貧寒,無力支付父親的治療費用,想要募捐20萬的治療費用。
她上傳了詳細的病例資料,以及一些治療費用的收據,甚至還曬出了家徒四壁的住所,而房間裏的女子和家人都穿着樸素,看起來十分清貧。
這一切看起來都很真實,尤其該女子長得頗爲秀氣,一副楚楚可憐的樣子,着實惹人垂憐。
短短几天時間,就已經募捐了七八萬,可見善良的人們着實很多。
就連直播間的粉絲看了也都有些不忍。
“這個美女很孝順啊,年紀輕輕父親就病重,真是讓人同情。”
“我都忍不住想捐款了,求個鏈接!”
“看起來不像是假的啊,大哥這回不會翻車吧。”
較真哥看着這些資料,一聲冷笑道:“看起來是不是很可憐,挑不出任何毛病?呵呵,接下來就讓我揭開這位小姐姐的真實面目。”
他刷刷打開浪博頁面,一番搜索,跳出來一個陌生的賬號,但是頭像跟求助的女子長得一模一樣。
“你們看,這就是小姐姐的賬號,我隨便一搜就出來了,大家看看她發的東西,就知道該不該給她捐款了。”
較真哥點進該女子的主頁,一條條往下翻。
“老公定了輛跑車,說是買給我的,開50萬的車,穿上萬的貂,卻跑去買菜,這大概就是已婚婦女的日常吧。”
“棒國真心適合大采購了,買買買。”
“有錢處處是天堂,買買買真的很美好。”